«Нам предложили карточки, но я боюсь: вдруг он поймёт, что можно просто показать, и вообще перестанет пытаться говорить».
«Логопед советует коммуникатор на планшете. Но у ребёнка же есть несколько слов — разве это не только для совсем неговорящих детей?»
«Он просит жестом. Может, нужно перестать понимать жесты, чтобы появилась речь?»
«Сначала надо попробовать запустить речь, а карточки оставить на крайний случай».
Этот страх очень понятен.
Если главная надежда родителей — услышать речь ребёнка, идея дать ему другой, более простой способ общения может казаться нелогичной.
Как будто получается:
зачем ему пытаться произнести сложное слово, если можно просто показать картинку?
Но исследования не подтверждают, что дополнительная и альтернативная коммуникация мешает развитию устной речи.
Более того, в исследованиях детей с РАС и другими developmental disabilities введение AAC не приводило к уменьшению устной речи; в ряде работ количество устной речи, наоборот, увеличивалось. Но здесь важна вторая половина этой фразы: AAC не является методом, который гарантированно заставит ребёнка заговорить. Его основная задача другая — сделать коммуникацию доступнее здесь и сейчас. (PubMed — AAC and Speech Production in Children With ASD)
То есть вопрос лучше поставить не так:
«Что сильнее стимулирует речь — карточки или отсутствие карточек?»
А так:
«Есть ли у ребёнка сейчас достаточно надёжный способ сообщить другому человеку то, что ему важно?»
Если нет — именно здесь может понадобиться AAC.
Что такое AAC
AAC — это augmentative and alternative communication, дополнительная и альтернативная коммуникация.
Слово augmentative означает, что средство дополняет имеющуюся речь.
Alternative — что оно может использоваться вместо устной речи, если в конкретной ситуации человек не может на неё надёжно опереться.
То есть AAC — это не обязательно электронный планшет с синтезированным голосом.
К ней относятся разные способы коммуникации:
жесты;
ручные знаки;
фотографии;
символы и картинки;
коммуникационные таблицы и книги;
письменная речь;
кнопки с записанными сообщениями;
приложения и устройства с речевым выводом.
Человек может использовать сразу несколько способов.
Например, сказать знакомое короткое слово голосом, показать жестом «ещё», а более сложное сообщение построить на коммуникаторе.
И это нормально.
Современный подход к AAC именно мультимодальный: цель не заставить человека выбрать только один способ общения, а использовать доступные ему средства так, чтобы он мог максимально эффективно выражать себя. (ASHA — National Joint Committee on AAC)
AAC — не только для детей, которые совсем не говорят
Это одно из самых распространённых заблуждений.
Представим ребёнка, который умеет произносить:
«мама», «дай», «нет», «машина», «сок».
Формально речь есть.
Но если ему больно, он не может объяснить где.
Если взрослый не понял его просьбу, он не умеет уточнить.
Если хочет другую игрушку, которой нет перед глазами, назвать её не может.
Если в саду произошло что-то важное, рассказать об этом невозможно.
Получается, что наличие нескольких слов ещё не гарантирует достаточной функциональной коммуникации.
AAC можно использовать и тогда, когда устная речь существует, но её недостаточно для всех ситуаций.
У некоторых детей речь может быть доступна дома, но резко сокращаться при усталости, тревоге или высокой нагрузке.
У других произношение настолько трудно понять незнакомому человеку, что родители фактически постоянно выступают «переводчиками».
У третьих есть отдельные слова и фразы, но практически отсутствует возможность самостоятельно построить более сложное сообщение.
Поэтому вопрос «говорит ли ребёнок вообще?» слишком грубый.
Гораздо полезнее:
«Может ли ребёнок сообщить то, что ему необходимо сообщить, когда ему это необходимо?»
ASHA рассматривает AAC как дополнительное, альтернативное, временное или постоянное средство коммуникации — в зависимости от индивидуальных потребностей человека. (ASHA — AAC)
Правда ли ребёнок из-за AAC перестанет стараться говорить?
Именно этот страх изучался отдельно.
Систематический обзор 2021 года включил 28 исследований использования AAC у детей с РАС. В целом после AAC-вмешательств наблюдалось улучшение речевой продукции, хотя появившаяся устная речь обычно не становилась более развитой, чем использование самого AAC. (PubMed)
Более ранний систематический обзор также не обнаружил подавления речи: большинство исследований сообщало некоторое увеличение устной продукции, хотя прирост часто был небольшим. (PubMed)
А обзор исследований людей с developmental disabilities показал ту же общую картину: среди случаев с наиболее строгим экспериментальным контролем уменьшения речи после начала AAC не наблюдалось. (PubMed)
То есть существующие данные не подтверждают идею:
«Если дать более простой способ коммуникации, мозг решит, что говорить больше незачем».
Но и другую крайность лучше не создавать.
Неправильно обещать:
«Начните AAC — и благодаря нему ребёнок обязательно заговорит».
У части детей устная речь действительно увеличивается.
У части изменения небольшие.
У некоторых AAC остаётся главным способом коммуникации.
И это не означает, что AAC «не сработала».
Если ребёнок раньше мог сообщить три вещи, а теперь способен попросить помощь, отказаться, выбрать, рассказать о событии, задать вопрос и выразить своё мнение — коммуникация стала значительно лучше, даже если количество произнесённых голосом слов изменилось мало.
Почему доступная коммуникация вообще не должна мешать речи
Представим взрослого человека, который изучает иностранный язык.
Он знает двадцать слов.
Его отправляют в аптеку в чужой стране и говорят:
«Телефоном и переводчиком пользоваться нельзя. Иначе у тебя не будет мотивации выучить язык».
Вряд ли запрет переводчика внезапно даст ему необходимые языковые навыки.
Скорее всего, он просто не сможет нормально решить задачу.
У ребёнка ситуация, конечно, другая. Но принцип похож.
Коммуникативная потребность и способность произнести нужное сообщение — не одно и то же.
Ребёнок может очень хотеть:
«Открой эту коробку».
Но желание открыть коробку само по себе не создаёт моторную программу слова, грамматику, словарь и языковое планирование, если эти навыки пока недостаточно сформированы.
Поэтому искусственно усложнять доступ к коммуникации ради «мотивации говорить» — сомнительная стратегия.
Гораздо важнее дать ребёнку возможность быть услышанным и параллельно продолжать развивать речь там, где это возможно.
А если он всё показывает жестами — не нужно ли перестать его понимать?
Нет необходимости делать вид, что вы не понимаете понятное сообщение.
Представим ребёнка, который протягивает руку к воде.
Он явно пытается что-то сообщить.
Если взрослый отвечает:
«Я ничего не понимаю. Скажи “дай воду”»,
коммуникация превращается в условие:
твой доступный способ недостаточно хороший, попробуй тот, который тебе сейчас значительно труднее.
Можно поступить иначе.
Ребёнок показывает на воду.
Взрослый отвечает:
«Вода. Хочешь воду».
И даёт её.
То есть сообщение ребёнка принято, а рядом появилась доступная речевая модель.
Если ребёнок использует AAC, можно точно так же одновременно произнести слово и показать соответствующий символ.
Цель — не конкуренция:
либо жест, либо речь.
Ребёнок может использовать жест и речь.
Картинку и речь.
Коммуникатор и отдельные произнесённые слова.
ASHA прямо рассматривает AAC как часть мультимодальной коммуникации, которая может существовать вместе с устной речью. (ASHA — Autism and Communication Skills: Misconceptions Versus Facts)
Нужно ли ждать определённого возраста?
Нет возраста, до которого ребёнок должен сначала «доказать», что AAC ему нужна.
Идея:
«Карточки после пяти, если речь так и не запустится»
не соответствует современному подходу.
ASHA отдельно подчёркивает, что ребёнок не может быть «слишком маленьким» для AAC и что дополнительную коммуникацию можно рассматривать уже в раннем вмешательстве, когда становится понятно, что развитие устной коммуникации затруднено. (ASHA — AAC in Early Intervention)
Это не означает:
каждому двухлетнему ребёнку, у которого мало слов, срочно нужен планшет-коммуникатор.
Но и возраст сам по себе не является причиной отказать ребёнку в доступном способе коммуникации.
Решение зависит от его реальных коммуникативных потребностей.
«Он ещё не понимает, что общением можно чего-то добиться». Значит, рано?
Это ещё один устойчивый миф.
Иногда перед AAC ребёнку предлагают сначала сформировать целый набор «предпосылок»:
умение показывать пальцем;
понимание причинно-следственной связи;
определённый уровень интеллекта;
способность выбирать картинку;
устойчивый зрительный контакт;
обязательное наличие коммуникативной инициативы.
Современный подход не предполагает такого универсального вступительного экзамена.
ASHA отдельно отмечает, что когнитивные трудности, отсутствие уже сформированного коммуникативного намерения или понимания причинно-следственных связей не должны автоматически исключать AAC. (ASHA — AAC)
Потому что часть этих навыков ребёнок как раз и может развивать в процессе доступной коммуникации.
Это примерно как сказать:
«Сначала научись читать, а потом мы дадим тебе книги».
Инструмент иногда является не наградой за уже сформированный навык, а способом этот навык развивать.
Карточки и PECS — одно и то же?
Нет.
Это важно, потому что слова часто используются как синонимы.
Карточки или графические символы — это просто один из возможных видов средств AAC.
А PECS — Picture Exchange Communication System — конкретный структурированный протокол обучения коммуникации посредством обмена изображениями, со своими этапами и процедурой обучения.
Поэтому:
«ребёнок использует картинки»
не обязательно означает:
«ребёнок занимается по PECS».
PECS может подходить некоторым детям, но это не единственная система AAC и не универсально лучший вариант.
Метаанализ исследований PECS у детей с РАС показал улучшения функциональной коммуникации, однако данные по развитию именно устной речи были гораздо менее убедительными. (PubMed)
Это хорошо показывает главную идею всей темы.
Мы выбираем AAC не ради того, чтобы любой ценой увеличить количество устных слов.
Мы выбираем её, чтобы улучшить коммуникацию.
А что лучше: жесты, картинки или приложение?
Универсального ответа нет.
Если специалист говорит:
«Всем неговорящим детям нужен PECS»
или
«Сейчас всем лучше ставить приложение на iPad»,
я бы отнеслась к этому осторожно.
Система должна соответствовать конкретному ребёнку.
Важно учитывать:
как он видит;
слышит;
двигается;
может ли точно нажимать пальцем;
какие символы понимает;
каков его уровень языка;
какие сообщения ему нужны;
в каких ситуациях он общается;
с кем;
какие языки используются в семье;
насколько система будет доступна в саду, школе, на прогулке и дома.
Для одного ребёнка удобнее жест.
Другому нужна простая таблица.
Третьему — полноценное устройство с большим словарём.
Четвёртому нужны разные системы в разных ситуациях.
AAC-оценка поэтому называется feature matching: мы не пытаемся подогнать ребёнка под выбранное приложение, а подбираем характеристики системы под его возможности и потребности. ASHA также подчёркивает, что подбор AAC — процесс динамический: систему приходится пересматривать по мере развития ребёнка и изменения его потребностей. (ASHA — AAC)
Почему одного планшета недостаточно
Иногда родители покупают приложение-коммуникатор, ставят его перед ребёнком — и ничего не происходит.
Через месяц возникает вывод:
«Не пошло. Он вообще не хочет им пользоваться».
Но ребёнок не обязан самостоятельно понять, как устроена новая языковая система.
У слышащего ребёнка перед появлением первых слов есть тысячи часов опыта, когда другие люди используют речь рядом с ним.
Мы не кладём малыша в комнату со словарём и не ждём, пока он сам догадается, как разговаривать.
С AAC действует похожий принцип.
Если ребёнку предлагают систему символов, ему полезно видеть, как ею пользуются другие.
Например, взрослый говорит:
«Ещё?»
и одновременно показывает «ещё» на коммуникаторе.
Или:
«Мне нравится»
— и моделирует сообщение на устройстве.
Этот подход часто называют aided language modeling, aided language stimulation или augmented input: коммуникационный партнёр использует символы AAC одновременно с устной речью. ASHA рассматривает такое моделирование как одну из стратегий обучения AAC. (ASHA — AAC)
То есть коммуникатор — не волшебный планшет.
Это язык, которому тоже нужно учиться в общении.
Причём учиться приходится не только ребёнку
Иногда трудность находится вообще не в ребёнке.
Ребёнку дали отличный коммуникатор.
Но дома он лежит на верхней полке.
В садике его боятся сломать.
На прогулку не берут.
Во время еды убирают, потому что мешает.
Когда ребёнок долго ищет символ, взрослый отвечает за него.
Новые слова никто не добавляет.
А потом говорят:
«Он практически им не пользуется».
AAC существует только тогда, когда она доступна в тот момент, когда человеку есть что сказать.
Поэтому обучение коммуникационных партнёров — семьи, педагогов и других взрослых — является полноценной частью работы.
ASHA подчёркивает, что участие близких и обучение партнёров критически важны для успешного использования AAC; недостаточная поддержка окружения является одной из причин отказа от систем. (ASHA — AAC)
И это очень важный сдвиг.
Мы перестаём спрашивать только:
«Почему ребёнок не пользуется системой?»
и начинаем спрашивать:
«А насколько окружающая среда вообще позволяет ему ею пользоваться?»
Если коммуникатор нужен для общения, почему ребёнка сначала учат только просить?
Потому что просьба часто является простой и понятной функцией для начала обучения.
Например:
«Хочу сок».
Ребёнок выбирает символ — сразу получает понятный результат.
Но коммуникация человека не заканчивается просьбами.
Мы говорим не только:
«дай».
Мы говорим:
«не хочу»; «хватит»; «мне больно»; «смотри!»; «это смешно»; «где мама?»; «я не понял»; «мне страшно»; «мне не нравится»; «а я думаю по-другому»; «расскажи ещё»; «можно я пойду?»
И здесь у современной AAC-практики есть реальная проблема.
Даже исследования до сих пор непропорционально часто посвящены обучению просьбам, тогда как другие коммуникативные функции изучались намного меньше.
Поэтому хорошая AAC-система не должна превращаться в электронную кнопку:
«дай печенье».
Ребёнку нужен язык, а не меню заказов.
Почему в коммуникаторе не должно быть только существительных
Представим страницу:
яблоко;
машина;
мяч;
мультик;
банан;
сок;
качели.
Ребёнок может прекрасно выбрать предмет.
Но как ему сказать:
«ещё»?
«другой»?
«не»?
«идти»?
«большой»?
«там»?
«я»?
«ты»?
«помоги»?
Поэтому при подборе словаря важно думать не только о названиях любимых предметов, но и о словах, из которых можно строить множество разных сообщений.
ASHA отдельно отмечает проблему чрезмерного преобладания существительных в AAC-словарях и необходимость предоставлять пользователю лексику для разных коммуникативных функций и жизненных ситуаций. (ASHA — AAC)
Иначе мы можем случайно создать систему, которая технически содержит сто кнопок, но позволяет сказать только:
«я хочу предмет».
А если ребёнок использует коммуникатор только ради конфет?
Это не значит, что AAC ему не подходит.
Возможно, именно просьба о любимом предмете пока является самой понятной причиной общаться.
Но дальше важно расширять не только словарь, но и сам смысл коммуникации.
Сообщить:
«не хочу».
Попросить помощь.
Выбрать.
Отказаться.
Прокомментировать.
Привлечь внимание.
Поздороваться — если ребёнку это важно.
Рассказать.
Спросить.
Пошутить.
Исправить собеседника.
AAC должна в конечном итоге давать человеку возможность выражать собственные сообщения, а не только правильно выполнять упражнение взрослого.
Может ли AAC быть полезна ребёнку с эхолалией?
Да.
Сам факт наличия большого количества устной речи не означает, что она всегда функциональна и достаточна.
Ребёнок может воспроизводить длинные знакомые фразы, но испытывать значительные трудности, когда нужно самостоятельно сказать:
«Не хочу».
«Помоги».
«Болит живот».
«Я не знаю ответа».
«Хочу побыть один».
В такой ситуации дополнительная система коммуникации может не конкурировать с речью, а закрывать те места, где речи пока недостаточно.
Мы подробно разбирали это в статье об эхолалии: количество произносимого материала и способность гибко передавать собственные сообщения — не одно и то же.
А планшет-коммуникатор — это экранное время?
Технически ребёнок действительно смотрит на экран.
Но функционально это совсем другой вид деятельности, чем пассивный просмотр видео.
Если планшет используется как средство коммуникации, ребёнок не просто потребляет цифровой контент.
Он строит сообщение и взаимодействует с другим человеком.
ASHA специально обращает внимание на это различие и не приравнивает использование AAC-приложения для общения к обычному развлекательному screen time. (ASHA — AAC in Early Intervention)
Это не означает, что любой планшет автоматически полезен.
Важно, что ребёнок с его помощью делает.
Что должна выяснить качественная AAC-диагностика
Не:
«Показывает картинки — значит, PECS».
И не:
«Любит планшет — поставим приложение».
Важно понять гораздо больше.
Как ребёнок общается сейчас?
Речь.
Звуки.
Жесты.
Взгляд.
Действия.
Картинки.
Письмо.
Поведение.
Что он уже может сообщить?
Просить?
Отказываться?
Выбирать?
Привлекать внимание?
Комментировать?
Задавать вопросы?
Рассказывать?
Просить помощь?
Сообщать о боли или дискомфорте?
Где существующей коммуникации не хватает?
Только с незнакомыми?
Во время стресса?
В школе?
Постоянно?
Что ребёнок понимает?
Слова.
Символы.
Фотографии.
Печатный текст.
Грамматические конструкции.
Как он сможет физически пользоваться системой?
Пальцем?
Взглядом?
Переключателем?
С помощью партнёра?
Где AAC должна работать?
Дома.
В саду.
В школе.
В магазине.
У врача.
На прогулке.
С бабушкой.
С незнакомым человеком.
На каких языках?
Если семья многоязычная, система должна учитывать реальные языки жизни ребёнка, а не существовать только на языке специалиста.
И главное — что хочет сообщать сам ребёнок?
AAC должна принадлежать пользователю.
Не взрослому, который решил, какие восемь сообщений ребёнку разрешено произносить.
Современные рекомендации рассматривают подбор AAC именно как индивидуальный и продолжающийся процесс с учётом языка, моторики, зрения, слуха, контекста, потребностей, предпочтений пользователя и участия семьи. (ASHA — AAC)
Когда стоит хотя бы задуматься об AAC
Не только тогда, когда ребёнок совсем не говорит.
Например, если:
устная речь очень ограничена;
ребёнка регулярно невозможно понять;
он может попросить только несколько конкретных предметов;
не может надёжно сообщить о боли, помощи или отказе;
при стрессе или высокой нагрузке речь практически исчезает;
ему сложно построить сообщение длиннее доступных устных фраз;
коммуникация в основном происходит через крик, физическое ведение взрослого или угадывание близкими;
речь есть, но она преимущественно эхолаличная и не покрывает важные повседневные сообщения;
ребёнок постоянно зависит от взрослого-переводчика.
Само наличие одного такого признака ещё не говорит, какая именно AAC нужна.
Но это повод задать вопрос:
«Достаточно ли ребёнку сейчас его способов коммуникации?»
И что, теперь нужно выбирать: речь или AAC?
Нет.
Пожалуй, это и есть главный смысл всей статьи.
Нам вообще не обязательно выбирать.
Если ребёнок может произнести сообщение голосом — прекрасно.
Если может показать жестом — тоже.
Если сегодня ему легче выбрать символ — пусть выбирает символ.
Если в школе использует устройство, а дома одновременно говорит и показывает — это тоже коммуникация.
Человек не обязан всю жизнь использовать только один канал.
Мы сами постоянно комбинируем речь, жесты, мимику, текстовые сообщения, фотографии и эмодзи.
Для ребёнка с речевыми трудностями возможность использовать несколько каналов может быть особенно важна.
И исследования дают достаточно оснований не удерживать AAC из страха, что она сама по себе помешает развитию речи. (PubMed)
Главное
AAC — не отказ от речи.
Не признание того, что ребёнок «никогда не заговорит».
Не последнее средство, которое нужно достать после нескольких лет неудачных попыток.
И не волшебная методика запуска речи.
Это способ дать человеку больше возможностей для коммуникации, когда одной устной речи для этого недостаточно.
Иногда AAC дополняет речь временно.
Иногда остаётся важным средством надолго.
Иногда ребёнок пользуется ей только в определённых ситуациях.
Иногда параллельно становится больше устной речи.
Но ценность AAC нельзя измерять только вопросом:
«Сколько слов он после этого начал произносить?»
Гораздо важнее:
может ли теперь ребёнок попросить; отказаться; задать вопрос; сообщить о боли; позвать на помощь; поделиться интересным; объяснить, что произошло; и сказать другим людям то, что действительно хочет сказать сам.
Потому что наша цель — не заставить ребёнка любой ценой выбрать самый привычный окружающим способ общения.
Наша цель — сделать так, чтобы у него был надёжный голос.
И этот голос не обязательно должен звучать только из его рта.